제주특별자치도교육청은 난치병을 앓고 있는 학생들의 학습권 및 건강권을 보호하기 위해 난치병 학생지원을 강화한다고 24일 밝혔다.
올해 난치병 학생 지원사업은 질병관리청의 고시 변경에 따라 이완불능증 등 66개 희귀질환이 추가되어 지원 대상 질환이 기존 1248개에서 1314개로 확대된다.
또한 안정적인 지원을 위해 난치병학생 지원금 상한제가 도입되어 유․초‧중‧고‧특수학교 재학(유예, 휴학 포함)기간 중 최대 총 1500만원 이내에서만 지원한다.
지원금 상한제 도입에 따라 기존 신청자라 하더라도 상한액 1500만원을 넘을 수 없으며 연간 한도액 300만원은 동일하며 신청 횟수는 상관없다.
지원을 받고자 하는 보호자는 연 2회 집중신청기간 (오는 7월, 내년 1월)에 진단서(신청일로부터 1년 이내)와