한권 의원, 제주지역 희귀질환자 지원 근거 담은 조례 발의

제주특별자치도의회 한권 의원(더불어민주당, 제주시 일도1동·이도1동·건입동)이 대표 발의한 '제주특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안'이 도의회 보건복지안전위원회 심사를 통과했다.

이번 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환자의 부담을 경감하고 도민의 건강증진을 위해 마련됐다.

또한 정부에서 정하고 있는 희귀질환 극복의 날(매년 2월 마지막 날)을 제주지역에서도 실시할 수 있도록 지원하는 사항을 명문화하고 있다.

또 희귀질환과 관련 상담과 교육을 실시하고 필요한 서비스를 연계할 수 있도록 하는 내용과 희귀질환 및 희귀질환자에 대한 인식개선 사업을 실시할 수 있는 근거를 마련하고 있다.