통영시는 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하기 위해 희귀 난치성 질환을 진단받아 산정특례에 등록된 통영시민을 대상으로'희귀질환자 의료비 지원 사업'을 추진한다.
희귀질환자 의료비 지원 사업은 고가의 치료비로 인해 어려움을 겪는 희귀질환 환자들에게 실질적인 도움을 제공하기 위한 것으로, 소득·재산 기준을 충족하는 건강보험 가입자, 의료급여수급권자, 차상위 본인 부담 경감자에게 ▲요양급여 본인부담금 ▲간병비 ▲특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다.
또한 기존 성인환자와 소아 환자에 다르게 적용되던 소득 기준을 일원화하고, 기준 중위소득 140%미만의 더 많은 희귀질환자가 혜택을 받을 수 있게 됐다.
보건소 관계자는 "희귀질환은 치료 기간이 길고 비용이 만만치 않아 환자들의 경제적 부담이 큰 상황이다"라며"경제적 이유로 치료를 포기하는 환자가 없도록 다양한 지원책을 마련하겠다"고 말했다.
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